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Mukoviszidose - was für Louis wichtig ist und wichtige Adressen, die mir geholfen haben

Louis wurde voll gestillt und ich achtete natürlich auf eine sehr gesunde Ernährung, wie schon in der Schwangerschaft.

Über die Reaktionen der Ärzte wunderte ich mich immer, die waren über Louis Kilo´s immer sehr erstaunt. Wir mussten ja anfänglich aller 2 Monate in die Uni-Klinik kommen und Louis hatte sein Geburtsgewicht mit 3 Monaten bereits verdoppelt:


Er drohte regelrecht zu platzen. Alle wollten immer wissen, was ich mache, was ich esse. Und ich solle ihn doch mal weniger stillen. Dabei waren wir doch total glücklich über sein Gewicht! Das er so gut zu nahm, meinten die Ärzte, würde am Stillen liegen und weil ich ihn so oft anlege. Das er auch überhaupt keinen Schnupfen oder Husten hatte, wollten sie uns gar nicht so recht glauben. Also redete ich mir voll ein, dass Louis so gesund ist, liegt nur am Stillen und ich muss so lange wie möglich stillen. Schließlich konnte Stillen sogar vor Allergien schützen, dann hilft das bei der Muko bestimmt auch.

Also begann ich Milch abzupumpen und einzufrieren. Ich habe Louis lange komplett gestillt, seinen ersten Löffel Brei bekam er am 30.4.2009, da war er 7 1/2 Monate. Und es kam wie es kommen musste, es wurde irgendwie weniger mit der Muttermilch. Aber ich musste doch noch einen Winter schaffen, wenigstens für einen Winter wollte ich noch gefrorene Muttermilch da haben, weil die doch die Infektabwehr so stärkt.

Und ich habe abgepumpt und abgepumpt, als es mit der Pumpe schon gar nicht mehr ging, habe ich es mühsam mit den Händen gemacht. Als ob ich ihm damit mehr Leben schenken könnte ... Seufzt ... das war eine schlimme Zeit, im Nachhinein muss ich mir gestehen, dass ich mir damit ganz schön viel wertvolle Zeit gestohlen habe. Aber vielleicht geht es ja Louis gerade deshalb heute immer noch so gut.

Im Dezember 2009 hatte Louis seinen ersten Schnupfen, mir gings hundeelend - ich wusste nicht, was passiert jetzt, wird es jetzt losgehen mit der Muko? Aber mit Kamilletee, häufigerem Inhalieren und viel Liebe haben wir den ganz "normal" wieder kurieren können.

Was war und ist wichtig für Louis?
Machen wir uns nichts vor, das ist wie bei allen Themen, fragst du 20 Leute - kriegst du mindestens 19 Meinungen. Und so war das auch bei der Muko, der eine Arzt redet so, der andere so. Das war und ist auch heute noch sehr verwirrend. Da hilft nur eins, lesen lesen lesen und für sich bzw. für das Kind das Beste raussuchen und machen, einfach machen. Und bei so einem kleinen Baby oder bei seinem Kind, da sieht man´s mit der Verantwortung ganz anders. Da geht man keine Risiken ein.

Hygiene:
- unseren Hund durften wir behalten, der würde wohl mal Louis bester Freund werden, hieß es, aber sein Wasser sollte aller 4-6 Stundengewechselt werden
- die Palmen und Pflanzen mussten alle raus
- morgens 2 min die Wasserhähne heiß laufen lassen und anschließend lüften
- immer trockene Zahnbürsten - also eine für morgens, eine für abends
- Hände öfters waschen
- jeder Besuch muss bei uns erst Hände waschen gehen!!!
- Waschlappen nur 1 Mal benutzen, da bin ich recht schnell auf Eimmalwaschlappen umgestiegen
- Toilettendeckel beim Spülen immer runter klappen
- darauf achten, dass am Waschbecken der Siphon zu ist, der Wasserstrahl nicht genau drauf spülen kann
- Staubwischen und Staubsaugen - niemals in Louis Nähe
- Wäsche lieber auch nicht in Louis Nähe aufhängen (Louis könnte ja einen feuchten Keim einatmen)
- nicht mal den Geschirrspüler habe ich seiner Gegenwart ausgeräumt
- nicht in Schwimmbäder gehen und auch nicht in kleine Seen, wo das Wasser "schon so aussieht" (als ob man den Pseudomonas sehen könnte ??)
- auf das süße Badespielzeug heutzutage mussten wir auch verzichten, da hat er aber Sandfiguren - die trocknen leicht ab, die reichen ihm auch - zu unserem Glück und sonst gibts mal Zauberkugeln

- vorm Inhalieren immer Hände waschen und desinfizieren
- Inhaletten, wir haben 4 Stück im Einsatz, müssen unbedingt trocken sein!!!
- ALLES muss immer trocken sein!!!

Für die Inhaletten habe ich mir dann selbst was gebaut:


Immer sauberes gebügeltes Geschirrtuch drüber, fertig. Dafür wurde ich bei mukolife von so manchem belächelt aber wenn man glaubt so einer Krankheit völlig ausgeliefert zu sein und so haben es die Ärzte immer im Raum stehen lassen: "Er hat die klassische Form der Mukoviszidose und wird alles kriegen, egal was Sie tun, Sie können es jetzt tun, spätestens wenn er in den Kindergarten kommt, haben Sie da keinen Einfluss mehr.", dann greift man nach jedem Strohhalm und ist über etwas Sicherheit im Alltag sehr sehr glücklich, ja und irgendwie ist man ständig auf der Suche nach Sicherheit, was kann man noch machen, worauf muss ich noch achten???

Gesundheit:
- als allererstes Mal die Ernährung (da komme ich noch ausführlich drauf zu sprechen)
- auf Louis sein Salzwert achten, immer Salz unter den Brei mischen
- täglich 2 Mal inhalieren, mind. 10 min, Krankengymnastik, täglich zu Hause - 1 Mal proWoche in der Praxis
- Trinkflaschen aller 4-6 Stunden frisch zubereiten, Louis bekam nur abgekochtes Wasser
- im Winter immer feuchte Handtücher über der Heizung mit ein paar Tropfen Thymianöl, das verhindert das die Nasenschleimhäute austrocknen
- im Winter nicht unter Menschenmengen
- wenn wir krank waren, sollten wir einen Mundschutz tragen
- körperliche Abhärtung, was ja nun nicht wirklich mit einem Baby machbar ist aber die Nasenspülung, die kann man schon mit ins Spiel bringen, Louis mag das leider noch gar nicht
- mit Laub aufpassen, wegen der Schimmelpilzsporen


Physiotherapie:
- für mich galt: LACHEN LACHEN LACHEN und das haben wir jeden Tag...
- Krankengymnastik ganz wichtig und da empfehle ich den Leitfaden Physiotherapie vom Mukoviszidose e.V., da wird alles Wissenswerte über die Anatomie, dem Atemapparat und über die Techniken der Physiotherapie erklärt und zwar so, dass man es wirklich verstehen, lernen und anwenden kann.
- Frau Starke (unsere Physiotherapeutin) sagte immer: "Wenn er mal schreit, ruhig schreien lassen, das ist die beste Atemtherapie."
- spielerische Übungen: wo Louis noch so klein war, konnte man nicht wirklich viel spielerisch machen, außer Gymnastikball:

und immer mit dem Brustkorb auf was drauf legen, damit seine Atmung verstärkt wird, er also schon etwas trainiert:

- im Krabbelalter konnte man dann schon so mit ihm spielen, dass er sich immer strecken und verdrehen musste
- schon bald konnte er laufen und schob dann alles durch die Wohnung - das war physisch super!!!
- dann gingen die Pustespiele los, da haben wir dann überall was hängen gehabt:



Pustespiele:
- Seifenblasen (wir haben aber immer 1 neues genommen)
- mit Farbe und Strohhalm, da macht man mit Wasserfarbe einen Farbkleks und er pustet durch den Strohhalm auf den Kleks, da entstehen ganz lustige Linien
- Federn übers Parkett pusten, wer zuerst am Fernseher ist (zum Beispiel)
- bei Atemübungen muss er Tiergeräusche ganz lange nachahmen, z.Bsp. Muuuuuuuuuuhhhhhhhhhh, damit nicht so viel Luft in der Lunge bleibt und somit einem überblähten Brustkorb vorgebeugt wird

- viele kleine Flöten, die müssen ja immer trocken sein
- Luftballons hochpusten

Überhaupt sind Luftballons super, da muss er sich strecken und hüpfen und rennen und pusten. Kegeln ist auch gut, dabei sollte er den Ball aber immer kopfüber werfen.

Mittlerweile fährt er Dreirad, 5 km sind da nix, er klettert überall hoch, spielt Fußball - also Louis ist total fit

So niedergeschrieben liest sich das alles sehr einfach aber das war ein langer schwieriger Weg, ich konnte die Krankheit nicht akzeptieren und ich glaube, ich habe es bis heute noch nicht. Streckenweise funktioniere ich nur, alle Schritte sitzen aber an das Inhalieren und die morgentliche Krankengymnastik habe ich mich bis heute nicht gewöhnt. "Louis wächst da rein, er wird so groß und kennt es nicht anders, für ihn wird das alles mal so dazu gehören - wie das Zähneputzen.", hieß es immer. Ich habe für mich beschlossen und anders könnte ich überhaupt nicht mit unserer Muko umgehen, je schwerer und komplizierter ich es jetzt für mich mache, desto leichter wird es Louis mal haben.

Die Ärzte sagen immer, und das schon kurz nach der Diagnose: "Inhalieren Sie regelmäßig, machen Sie intensiv Physio mit ihm, zwischendurch immer spielerische Physioübungen, achten Sie auf eine vollwertige abwechslungsreiche Nahrung, achten Sie auf die genaue Kreon-Dosierung, passen Sie mit abgestandenem Wasser auf, besuchen Sie eine Selbsthilfegruppe aber: es darf sich nicht alles um die Mukoviszidose im Alltag drehen!    DAS GEHT DOCH GAR NICHT !!! Also ich krieg das nicht hin, ja mit die Sorgen und Ängst habe ich gelernt umzugehen aber ansonsten ist die Muko doch allgegenwärtig. Ja nun gut, jetzt zu den Adressen...

Alle Adressen rund um die CF, die mir geholfen haben:

http://www.muko-ortenau.de/sonstiges/presse/aktuelles-und-forschung.html
http://www.muko-ortenau.de/mukoviszidose/physiotherapie/autogene-drainage/index.html#24a6bc96621056c04
http://www.sueddeutsche.de/wissen/antibiotika-resistenz-tod-den-superbakterien-1.75509
http://www.cysticus.de/
http://www.besseratmen.de/tips.php?rubrik=18
http://www.hygi.de/desinfektionsmittel_desinfektionsreiniger,pg,1081.html
http://www.muko.info/fileadmin/Dokumentenablage/Forschung/hirche.pdf
http://ecorn-cf.eu
http://www.cf-initiative-aktiv.de/klimatherapieisrael.htm
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=987192418&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=987192418.pdf
http://www.mukoviszidose.net/partnerschaft2.pdf
http://books.google.de/books?id=mYeFjLTQapkC&pg=PA186&lpg=PA186&dq=mutation+delta+f508&source=bl&ots=Sjisu5OVcj&sig=FwwUg92iicJVw2baD-nLEehMCws&hl=de&ei=2Xt0SsP5Csn4_AaK86noAQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=4#v=onepage&q=mutation%20delta%20f508&f=false
http://www.lungentrainer.de/products/de/Atemwegserkrankung/Lungentrainer-POWERbreathe-MEDIC.html
http://www.symptome.ch/wiki/MRSA#Schlu.C3.9Fbetrachtung
http://muko.info/
http://muko.info/226.0.html
http://www.muko.info/forum/index.php
http://www.mukolife.de/
http://www.mukoteens.de/index2.php
http://www.mukoviszidose.de/erfahrung/index.php?a=5
http://www.nahu.de/
http://cf-physio.ch/fachtexte.php?f_id=70&k_id=21&sprache=1
http://www.roche.de/muko/schulung/10Physiotherapie.pdf
http://www.medinfo.de/index-r-1856-thema-Pseudomonas+aeruginosa.htm
http://www.onmeda.de/lexika/krankheitserreger/a-z/pseudomonas_aeruginosa-vorbeugen-3364-4.html
http://www.cf-selbsthilfe-koeln.de/alt/pseudo.htm
http://www.lisa.4koenigs.de/cf/faltblatt/pseuani.doc
http://www.mukoland.de/
http://www.wbremer.de/Umfassendere_Texte/Page10149/page10149.html
http://www.muko.net/
http://www.aerosleep.com
http://www.wehrfritz.de
http://shop.strato.de/epages/61420084.sf/de_DE/?ObjectPath=/Shops/61420084/Categories/Physiotherapie/Therapieartikel
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=935 
 
Gesundheit & Rezepte 

http://www.besseressenmehrbewegen.de/
http://gesund.co.at/gesund/gesunde-ernaehrung/
http://ernaehrungsstudio.nestle.de/start/ernaehrungwissen/Produktinfos/Ernaehrungskompass.htm
http://www.ernaehrung.de/
http://www.exquisine.de/obst.htm
http:///ferrero-nährwerte/
http://www.lindt.com/de/swf/ger/service/naehrwerte/
http://www.dge.de/modules.php?name=St&file=vollwert
http://www.aponet.de/vorsorge/gesundheitstipps/index.html
http://www.lebensmittellexikon.de/v0000100.php
http://www.lebensmittellexikon.de/
https://www.seeberger-direkt.de/product
https://www.vitamin.vitalbedarf.de/gesunde-ernaehrung-analyse.php
http://www.novafeel.de/ernaehrung/vitamin/vitamin-b6.htm
http://www.wuerzburg-shop.de/Sonnenkost-Club/Vitamin%20C.htm
http://gesund.org/info/vitamin-tabelle.htm
http://www.kochhut.de/themes/berech_d_naewert/Start.htm
 http://www.medizinfo.de/ernaehrung/fett.htm
http://www.fettrechner.de/

http://www.vfed.de/magen_darm4.htm

http://www.lr-aloevera.at/colostrum/colostrum

http://www.elternforen.com/Rezepte/Rezepte_Mukoviszidose.htm
http://www.lecker-ohne.de/seite/rezepte-bei-mukoviszidose
http://www.rezepte-nachkochen.de/
http://www.hildegard.de/dinkel.htm 
http://www.kirchenweb.at/kochrezepte/ddr/backen/knusperwaffeln.htm
http://www.fke-do.de/content.php?seite=seiten/inhalt.php&details=76
http://www.marions-kochbuch.de/rezept/0954.htm
http://www.muffin-paradies.de/muffinframe.htm
http://www.mymuesli.com/
http://www.chefkoch.de/
http://www.grundrezept.de/30/5644/bauernfruehstueck/
http://www.allgaeuer-rezepte.de/kaespatzen.htm



Weiter gehts mit: Mukoviszidose - vollwertige Ernährung und Büchertipps...


Ich möchte an dieser Stelle nur mal erwähnen, dass dieser Blog unsere Erfahrungen beschreibt und ich schreibe alles so, wie es war. Selbstverständlich kochen wir jetzt das Badewasser für Louis nicht mehr ab, aber damals in unserer unwissenden Schock-Situation blieb uns gar nichts anderes übrig. Und unsere Hygieneregeln - sind unsere Regeln, mit denen wir bisher sehr gut gefahren sind - immerhin hatte Louis noch nie etwas. Dennoch muss niemand irgendwas so tun, wie wir es tun. 
Viele Grüße - eure Michelle



 

Kommentare:

  1. Hallo,

    wir haben vor knapp zwei Wochen erfahren da unser 3 Monate altes Baby Muko hat. Das was du hier geschrieben hast, ist wirklich super. Werde vieles anwenden.

    Danke

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  2. Liebe Michelle,
    auch ich möchte mich bei Dir für Deinen Blog bedanken!
    Meine Tochter ist inzwischen 8 Monate alt und es geht ihr bis jetzt Gott sei Dank sehr gut. Ich mache mir inzwischen nur Gedanken wie die Zeit wird, wenn sie läuft und alles angreift, das kriecht und fleucht...ich kann ihr ja nicht ständig die Hände waschen / desinfizieren...wie habt ihr das bei Louis gemacht??? Lieben Gruß, Melanie

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  3. Hallo Michelle,
    einen Kommentar muss ich noch loswerden, auch im Interesse von Eltern, die erst neu mit dieser Diagnose konfrontiert werden:
    Ich bin heilfroh, dass ich Deinen Blog erst jetzt, als "seit 5 Jahren mit CF erfahrene Mutter" lese.
    Sicher hast du dir vieles von der Seele geschrieben, dass hätte ich vielleicht auch getan, aber im Nachhinein ist man doch um etliche Erkenntnisse reicher, sieht vieles entspannter und ich fände es im Interesse der Anderen besser, aus dieser Sicht Neulingen zu berichten.
    Ich kann nur allen raten, macht euch nicht verrückt mit der Hygiene, ihr wollt doch auch noch leben und es ist ja nicht nur mal für eine kurze Zeit, in der ihr bestimmte Maßnahmen durchführt, sondern (fast) für immer.
    Schaut, wie es euren Kindern geht und solange es ihnen gut geht, entspannt euch und genießt das Leben. Ihr werdet eure Kraft noch brauchen.
    LG Karin

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  4. Hallo,

    mein Name ist Jana. Ich bin Mitarbeiterin im Online Marketing bei Webworks und betreue unseren Kunden http://www.baby-walz.de. Hast du schon von Baby Walz gehört? Unser Kunde ist ein Onlineshop für alles rund um Kinderzubehör - von der Schwangerschaft bis zum Kleinkindalter.

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    Wäre dies interessant für Dich?

    Ich freue mich sehr über deine Rückmeldung.

    Liebe Grüße aus Berlin

    Jana

    - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

    Jana Hopmann

    E-Mail: j.hopmann@webworks-agentur.de

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    Jana

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