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Mukoviszidose - unser Wunschbaby und unsere Diagnose

Hallo,

mein Name ist Michelle ich bin 30 Jahre jung und Mama von zwei supersüßen Jungs, fast 3 Jahre und fast 5 Monate. Früher war ich so der Typ - komme ich nicht morgen, komme ich vielleicht nächste Woche oder gar nicht mehr. Jetzt bin ich sehr diszipliniert, konsequent und knallhart, denn leider hat unser "großer" - Louis Mukoviszidose. Heute haben wir erfahren, dass unser kleinster - Benny nicht an einer Mukoviszidose erkranken wird. (Das liesen wir "schon" in der 12. Schwangerschaftswoche via Chionzottenbiopsie ausschließen aber heute wurde es durch einen Schweißtest nochmal ausgeschlossen.)

Was ist Mukoviszidose?
In Deutschland leben etwa 8.000 Betroffene mit Mukoviszidose und jedes Jahr kommen rund 200 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt. Damit gehört Mukoviszidose zu den seltenen Erkrankungen.Der Begriff Mukoviszidose setzt sich aus den lateinischen Wörtern mucus (Schleim) und viscidus (zäh) zusammen. Infolge eines Gendefektes wird in vielen Organen des Körpers ein sehr zäher Schleim produziert. Bereits im Kindesalter können verschiedene Krankheitserscheinungen auftreten. Vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse, aber auch weitere Organe, zum Beispiel Leber oder Gallenblase und die Gallenwege, sind von der Erkrankung betroffen. (Quelle:http://www.muko.info/Grundlagen.1624.0.html

Bei unserem Louis haben wir es durch das Neugeborenen-Screening erfahren. Er war unser absolutes Wunschbaby. Er sollte am 11.09.2008 zur Welt kommen und kam auch pünktlich. Trotz einer traumhaften Schwangerschaft scherzte ich immer: "das wird bestimmt ein Terror-Baby." Ich habe meinen Bauch so geliebt und Louis war immer so "zärtlich" zu mir, er hat mich von innen gestreichelt, habe ich immer gesagt und ich hatte für seine sanften Tritte immer eine Hand auf meinem Bauch. Ich hatte eine wunderschöne Schwangerschaft - ohne irgendwelche Komplikationen, die Geburt verlief reibungslos und da ich so große Angst vor Krankenhäusern habe, sind wir dann auch gleich 3 Stunden später nach Hause.

Unsere SMS an Oma & Opa lautete:

"Hallo Oma und Opa... 3880 Gramm sind da, jip jei ja...
Mit 52 cm Länge erblickte ich 10.23 das Licht der Welt,
kerngesund und deshalb gehts jetzt erstmal Heme :-)" 


Ja und dann ... nach nur 3 herrlichen Wochen kam dieser Brief von der Uni-Klinik Dresden nach Hause. Seine Trypsin-Werte seien erhöht und um eine Stoffwechselerkrankung auszuschließen, sollten wir ihn in drei Wochen in der CF-Ambulanz zu einem Schweißtest vorstellen.

Ich musste natürlich sofort googeln um was es da geht und bin auf den völlig veralteten Seiten gelandet - ich musste nur grausames lesen - er wird an seinem Schleim ersticken oder verhungern und ich kann nichts dagegen tun, weil es eine unheilbare Erbkrankheit ist. Es war grausam einfach nur grausam. Ich konnte das gar nicht glauben.

Die nächsten Tage musste ich mit ihm zum Hör- und Hüftscreening und alle Ärzte sagten mir: "Nein er kann das nicht haben, sehen Sie ihn doch an, wissen Sie wie Babys aussehen, die damit auf die Welt kommen - ganz abgemagert, nein er kann das nicht haben." Und so sind wir ruhigen Gewissens  am 20.10.2008 nach Dresden gefahren in die Uni und sie machten den Schweißtest... Seufzt

... und wir mussten dann mit der Ärztin in ein Zimmer und sie redete und redete und ich fragte dann einfach rein: "Hat er es nun oder hat er es nicht?!?" Und mein Partner schaute mir nur nickend in die Augen und die Ärztin bejahte es mit irgendwelchen Worten - ich war nicht mehr aufnahmefähig... Ich konnte mich gerade noch auf die Medikamentengabe einlassen und dann wollte ich da nur noch raus und ich weiß noch - wie wir zum Auto gingen, ohne Worte und ich dachte: "Warum nur Gott, warum mein Baby? Ich werde niewieder lachen können - 27 Jahre lang strahlend durchs Leben gehen, mussten wohl reichen???" Klingt absurd aber das war mein Gedanke.

Die nächsten Tage waren der absolute Alptraum, zu Hause habe ich mich immer und immer wieder bei meinem Louis dafür entschuldigt, weil ich es nicht wissen konnte. Ich konnte ihm kaum in die Augen schauen. Für ein paar Sekunden hatte ich sogar sehr schlimme Gedanken aber ich entschloss mich dann dafür zu kämpfen. Ganz nach dem Motto: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat bereits verloren. An dieser Stelle muss ich aber erwähnen, dass ich es nach wie vor für fatal halte, dass uns die Ärztin hat damals so gehen lassen. "Passen sie auf, mit abgestandenem Wasser, da ist der Pseudomonas drin und der richtet in so ner Muko-Lunge großen Schaden an!", waren ihre Worte. Aber ab wann ist Wasser abgestanden?

Die ersten zwei Wochen mussten wir immer wieder in die Uni-Klinik. Der erste Schweißtest wurde gesichert durch den 2. und 3. Schweißtest und schließlich durch eine Genanalyse. Bei den anderen Untersuchungen brach ich dann schon zusammen, Blutentnahme aus dem Kopf bei einem 6-Wochen altem Baby, Lungenröntgen - dafür mussten sie ihn an einen Haken hängen - fürchterlich. Ich sollte immer den Raum verlassen und irgendeine Schwester schrie ich dann an: "Nein lassen Sie mich endlich, ich bleibe bei meinem Baby!!!" Bauchultraschall und und und ... Und das jedes Jahr - konnte ich mir gar nicht vorstellen.
Zu Hause stand ich dann kurz vor einem Nervenzusammenbruch. Mein Partner wusste nicht mehr weiter, wollte mich zu einem Arzt bringen. Aber eine sehr liebe Bekannte hat mir da dann raus geholfen, aus meinen Heulkrämpfen - aus meiner Verzweiflung. Ich kannte sie bis dahin eigentlich auch nur als sehr liebvolle zweifache Mama, fleißig, lustig und lebensfroh und dabei litt sie doch selbst an einer unheilbaren Krankheit. Wie ich zu diesem Zeitpunkt erfuhr. Ihr Umgang mit ihrem Schicksal hat mir an dieser Stelle natürlich emens weitergeholfen. Ein ganz großes Dankeschön nochmal an dieser Stelle für deine Hilfe, deine Zeit und deine Nerven für mich!

Dann saßen wir da, mit den ganzen Medikamenten: 1 ML Kreon vor dem Stillen zur Fettverdauung, danach ein Löffel Espumisan gegen die Blähungen, ACC-Saft zur Schleimlösung, Multibionta - gegen Vitaminmangel, Kochsalzlösung zum Inhalieren, was wir dann 2 mal täglich machen sollten. Aber wie sollten wir die Kreons geben? Wasser war plötzlich gefährlich! Ich gab es ihm mit Muttermilch und gewaschen haben wir ihn mit abgekochtem Wasser. So sollte es erstmal gehen.




Weiter gehts in meinem nächsten Blog: Mukoviszidose - lebenswert?




Kommentare:

  1. Hallo Michele,
    das hast du sehr schön geschrieben. Ich habe auch oft überlegt ob ich darüber was anlegen soll, ob in einem Buch, oder in meinem Blog. Ich habe in meinem Blog ein paar Mukoseiten verlinkt, aber mehr nicht.
    Ich habe auch ganz viel Negativerfahrung mit Ärtzen, Schwestern und Krankenhäusern gemacht, ich kann auch Geschichten erzählen :) Vielleicht sollte ich mal anfangen die letzten 10 Jahre aufzuschreiben, 9 Jahre davon mit Diagnose :)du machst mir Mut :) übrigens stellt man nach und nach auch fest, wieviele Menschen mit schlimmen Schicksalen und Erkrankungen es gibt. Dafür sind auch Rehas immer gut :)
    lg Sandra,

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  2. hallo an alle,
    ich weiß nicht mehr genau wo ich den blog gefunden, hab. hab mir diesen als favourite gespeichert und in einer ruhigen phase gelesen.

    mein name ist peter, bin 30 jahre, hab auch cf,
    und als zusatzerscheinung, seit meinem 16 lebensjahr diabetes.

    ich kann euch nur sagen, dass man viele dinge übertreibenkann (mit abgekochten wasser dein kind baden). den pseudo trage ich seit gut 20 jahren in mir, und lebe mein leben so wie andere es tun. arbeite 40-50 stunden. liebe das mountainbiken, klettern, rennradfahren, und bergsteigen. ich gehe dei 1.400 höhenmeter von meinen hausberg in 2std. 12 minuten.
    und glaubt nun nicht, dass ich die cf als leichte form in mir trage. nein, meine lungenfunktion liegt bei: 4,2 statt 6,5 liter volumen, die flussrate (der wichtigste wert) bei knapp 55%

    ein tip: habt mut, kämpft, und versucht euer kind so normal aufwachsen zu lassen wie andere kinder. keine bevorzugung oder extrawürste.
    selbstständigkeit ist wichtig.
    und bitte bitte nicht einsperren

    lg peter hammerl, salzburg

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  3. Hallo Michelle, das Leben ist schon "gemein", den einen triffts gleich, bei anderen läßt es sich 20 jahre zeit...

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  4. Hallo Michelle,
    ich muss Peter Recht geben. Das ihr eurer Kind im abgekochten Wasser badet/gebadet habt, hat mich sehr geschockt. Natürlich ist so eine Diagnose für alle Eltern erstmal schwer zu verdauen, aber Deiner Erzählung nach, habt ihr es von Anfang an noch ganz gut getroffen, wenn du da schon (fast)einen Nervenzusammenbruch hattest, dann hast Du noch Einiges vor dir. Wir inhalieren seit der Diagnose 3 mal täglich, meine Tochter wurde gleich nach der Geburt operiert(Darmverschluß), trotz Gedeihstörung zunächst keine Diagnose-deshalb konnte ich nicht mehr stillen, ich hatte noch einen Zweijährigen zu versorgen und mein Mann hat zeitgleich ein Haus für uns gebaut(ich mußte also so gut wie alles alleine bewältigen).Trotzdem habe ich erkannt, das es andere Menschen noch viel schlimmer trifft. Lass einfach mal fünfe gerade sein und genieß das Leben, du wirst die Kraft brauchen für die schlechten Zeiten, die dir noch bevorstehen.
    LG Karin

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  5. Hallo Michelle,
    noch ein Wort...
    vielleicht siehst Du die Welt mittlerweile anders, aber mein Kommentar bezieht sich explizit auf deinen vorangegangenen Bericht, auch wenn der mittlerweile schon "etwas" alt ist.
    Nichts für Ungut...
    LG Karin

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  6. AVVOCATO PEDOFILO SODOMIZZA BAMBINI DANIELE MINOTTI (FACEBOOK)! DI RAPALLO E GENOVA! ERA PARTE DELLA SETTA DI SATANISTI STUPRA BIMBI ED ADOLESCENTI CON DENTRO IL REGISTA, PURE PEDOFILO, GIUSEPPE LAZZARI (ARRESTATO), LA NOTA PEDOFILA TANTO QUANTO, ANSELMA DELL'OLIO ( CHE, COME VEDRETE, IN UN VIDEO QUI A SEGUITO, DA' DEL GENIO AL SUO COMPARE DI ORGE SATANICHE, DEPRAVATE E PERVERTITE, GIUSEPPE LAZZARI). ED IL, NOTORIAMENTE, DA SEMPRE PEDERASTA, GIULIANO FERRARA!

    1

    LO HANNO BECCATO UN'ALTRA VOLTA A STO SCHIFOSO SATANISTA, ANZI, A STO SATANAZISTA PEDOFILO DI DANIELE MINOTTI, AVVOCATO CRIMINALISSIMO DI RAPALLO E GENOVA (
    Sede di Rapallo (GE)
    Via della Libertà, 4/10 – 16035 RAPALLO (GE)
    Tel. +39 0185 57880
    Fax +39 010 91 63 11 54

    Sede di Genova
    Via XX Settembre 3/13 16121 – GENOVA)
    CHE EFFETTUA ANCHE, DA SEMPRE, TANTISSIMO RICICLAGGIO DI DENARO MAFIOSO, COME ROVINA O TERMINA LA VITA DI GENTE PER BENISSIMO (ANCHE ORDINANDO OMICIDI), ATTRAVERSO COMPLOTTI MASSO-N-AZIFASCISTI, OSSIA, DI LOGGE SATANICHE DI ESTREMISSIMA DESTRA. STO VERME SCHIFOSO DI DANIELE MINOTTI FACEVA PARTE DI UNA SETTA DI PEDERASTA BERLUSCONIANI. IL CUI KAPO', E' OVVIAMENTE, IL PEDOFILO MAXIMO, IL SUO CAROGNESCO MANDANTE DI MILLE CRIMINALITA' E STALKING VIA WEB, METASTASI DI DEMOCRAZIA E GIUSTIZIA: SILVIO BERLUSCONI.

    http://www.huffingtonpost.it/2015/03/26/intervista-gianni-boncompagni_n_6945522.html

    http://www.giornalettismo.com/archives/104797/berlusconi-pedofilo-mafioso/

    DI CUI IL NUMERO DUE E' IL SACCO STRA COLMO DI ESCREMENTI, NOTISSIMO PEDOFILOMOSESSUALE TANTO QUANTO, GIULIANO FERRARA ( LUI STESSO CONSIGLIA IL FARSI SODOMIZZARE, QUI

    http://www.blitzquotidiano.it/politica-italiana/giuliano-ferrara-omosessualita-giochetto-consiglio-contro-natura-1483446/).

    VOLETE ALTRE PROVE? ECCOLE QUA. IAMM BELL, IA'! LA, INVECE LEI, NOTA LESBICA, ZOCCOLONA MOGLIE DI GIULIANO FERRARA, ANSELMA DELL'OLIO ( PEDOFILISSIMA ANCHE LEI, SPESSO IN ORGE LESBO CON POCO PIU' CHE BAMBINE), IN QUESTO VIDEO CHE SEGUE

    http://video.corriere.it/sesso-11enne-arrestato-regista-giuseppe-lazzari-l-intervista-rai/4287e44c-5e41-11e6-bfed-33aa6b5e1635

    DAVA DEL GENIO AL SODOMIZZA BIMBI ( COME I SUOI COMPARI SATANISTI E SATANAZISTI DANIELE MINOTTI, GIULIANO FERRARA ED IL GIA' TRE VOLTE IN GALERA PAOLO BARRAI, NATO A MILANO IL 28.6.1965, DI CRIMINALISSIMA WORLD MAN OPPORTUNITIES LUGANO E WMO SA PANAMA), L' APPENA ARRESTATO PER PEDOFILIA: REGISTA GIUSEPPE LAZZARI ( PEDOFILO E NON PER NIENTE, DA SEMPRE BERLUSCONIANISSIMO... OO CHE CASO, OO).

    http://brescia.corriere.it/notizie/cronaca/16_agosto_11/pedofilia-arrestato-regista-bresciano-giuseppe-lazzari-5e4ca24a-5fb2-11e6-bfed-33aa6b5e1635.shtml


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  7. 2
    CHE FACEVA SESSO CON UN BAMBINO DI 11 ANNI A RAVENNA. COME AVRETE NOTATO NEL VIDEO, LA PEDOFILA TANTO QUANTO, ANSELMA DELL'OLIO, DAVA DEL GENIO AL SUO COMPARE PEDERASTA GIUSEPPE LAZZARI. IN QUANTO PARTE DELLA STESSA SETTA SATANISTA E PEDOFILESCA DI SILVIO BERLUSCONI, GIULIANO FERRARA, PAOLO BARRAI DI CRIMINALISSIMA WORLD MAN OPPORTUINITES LUGANO ED IL CITATO NOTO AVVOCATO SODOMIZZA BAMBINI: DANIELE MINOTTI DI GENOVA E RAPALLO, PURE AGENTE SEGRETO IN COPERTO, DI TIPO ASSASSINO. SI, ASSASSINO, PER OVRA E GESTAPO PUBBLICHE E PRIVATE DI SILVIO BERLUSCONI ( VOLETE PROVE ED INIDIZI? IAMM BELL, IA'....GUARDATE QUESTI LINKS, PLEASE.... GUARDATE COME STO PEDERASTA INCULA BAMBINI DI DANIELE MINOTTI, AVVOCATO CRIMINALISSIMO DI RAPALLO E GENOVA, SEMPRE DIFENDA SUOI DEPRAVATI "COLLEGHI", OSSIA VOMITEVOLI PEDOFILOMOSESSUALI COME LUI
    http://www.lettera43.it/cronaca/adescava-minorenni-sul-web-miltare-a-processo_43675123449.htm
    http://genova.repubblica.it/cronaca/2014/02/26/news/sesso_virtuale_in_cambio_di_soldi_per_videogame-79717213/
    http://www.ansa.it/liguria/notizie/2014/06/20/adescava-minori-sul-web-condannato_36c57304-90aa-4c7f-8463-c7d610ed10dd.html
    http://iltirreno.gelocal.it/massa/cronaca/2013/04/19/news/casolare-a-luci-rosse-il-pm-7-anni-e-mezzo-all-ex-dipendente-nca-1.6917147
    E QUI A SEGUITO, LEGGETE, SEMPRE, PLEASE, LA TESTIMONIANZA DI STEFAN CUMESCU, CHE DA BAMBINO FU STUPRATO, FU SODOMIZZATO A SANGUE, FU SODOMIZZATO A MORTE, DAL BASTARDO NAZIPEDERASTA DANIELE MINOTTI, MASSONE NEO PIDUISTA, AVVOCATO DI MAFIOSI E CRIMINALI DI OGNI, DI GENOVA E RAPALLO
    http://www.devsuperpage.com/search/Articles.aspx?hl=en&G=10&ArtID=1908142&KeyWords= ).

    ED ECCO UN ALTRO TESTO CHE CHIARISCE QUANTO IL REPELLENTE INCULA BAMBINI, DANIELE MINOTTI STESSO, DA SEMPRE, RICICLI SOLDI KILLER, DI COSA NOSTRA, CAMORRA E NDRANGHETA, A GO GO!

    http://grokbase.com/t/python/python-list/148jckyh1w/avvocato-pedofilomosessuale-ed-assassino-daniele-minotti-facebook-oltre-che-nazi-megalava-euro-mafiosi-e-come-detto-mandante-di-omicidi-o-suicidate-stalker-di-eroe-civile-michele-nista-su-ordine-di-tiranno-fasciocamorrista-silvio-berlusconi
    http://anti-matrix.org/Convert/Articles_Conspiracy/Conspiracy/Conspiracy-Selected-Articles-140730152020.html


    PRESTO SCRIVEREMO TANTISSIMO, GIORNO E NOTTE, A TURNO, PER DECENNI E DECENNI, GLI INTERI TESTI, (A) DEL POVERO EX BAMBINO STEFAN CUMESCU, SODOMIZZATO QUASI A MORTE, DAL VERMINOSO BASTARDO PEDOFILO AVVOCATO DANIELE MINOTTI, E (B) DI COME LO STESSO RICICLI CASH ASSASSINO, DI COSA NOSTRA, CAMORRA E NDRANGHETA DA SEMPRE!!!

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