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Mukoviszidose - lebenswert?

Vorbei war es erst mal damit Bücher, wie "Babymassage", "Babys erstes Jahr" oder so was zu lesen.

Inhalieren und Krankengymnastik stand auf dem Plan. Ich habe mich erst nach 3 oder 4 Tagen an den Inhalator getraut. Es war so eine Stimmung in mir wie: "wenn ich jetzt damit anfange, werde ich nicht mehr damit aufhören können und somit daran glauben, dass er diese Krankheit hat." Ich meine, irgendwie war doch die Hoffnung noch da, dass sich die Ärzte getäuscht haben, auch wenn die sich ganz sicher waren.

Die Angst, mit den Inhaletten irgendwas falsch zu machen und das er dann vielleicht wegen mir diesen Pseudomonas haben wird. Ich musste mich konzentrieren und durfte mich in keinem Falle stören lassen. Ich musste die neuen Dinge zu Rituale machen, die mussten im Schlaf sitzen, dann wird da auch nie was schief gehen können, dachte ich mir.

Louis ging es wunderbar, mir ging es etwas besser und nur mein süßer Louis gab mir die nötige Kraft.

In seiner 8.Lebenswoche mussten wir dann das erste Mal zur Physiotherapie, wo wir von nun an 2 Mal die Woche hin sollten. Wir waren mächtig stolz auf Louis sein Gewicht und sein Gesundheitszustand, das machte uns Mut und dann fragte uns die "Physiotherapeutin" ob Louis denn schon ein Sauerstoffgerät hätte, denn früher oder später bräuchte er eh eine neue Lunge, das ist bei allen CF´lern so. Und das war so ein derber Schlag ins Gesicht. Ich konnte nur ruhig bleiben, weil ich eigentlich wie gelähmt war. Zu Hause war ich wieder koplett am Boden zerstört, ich wusste nicht mehr wer lügt, die "Physiotante" oder die Ärzte, wem kann ich überhaupt vertrauen? Ich war am Ende!

GOTT SEI DANK bekamen wir dann eine neue Physiotherapeutin, Barbara Starke, und ihr bin ich so sehr zu Dank verpflichtet. Sie hat mir immer ehrlich, knallhart und trotzdem mit so viel Herz und Hingabe die Fakten an den Kopf geknallt und mich so dazu getrimmt, mit Louis alles zu machen, was für seine Gesundheit gut ist. Auch wenn er noch so schreit. Das würde dann schon bald aufhören, so mit 1 1/2 Jahren. Sie hat mir auch immer alles genau erklärt. Das war super! Und von ihrer Erfahrung in Sachen Ernährung und Gesundheit konnte ich so sehr profitieren.

Wir durften dann auf Grund Louis guten Gesundheitszustandes nur noch ein Mal die Woche in die Praxis kommen und mussten aber täglich zu Hause so 20 Minuten intensiv Physio machen und immer wieder spielerisch zwischendurch. Anfänglich machten wir die Physio immer nach dem Frühstück mit Louis aber ich bekam keinen Bissen runter bei dem Gedanken mein Baby dann wieder so quälen zu müssen für ewige 20 Minuten.

Also wurde direkt nach dem Aufstehen "Geschnüffelt" - so bezeichnen wir liebevoll das Inhalieren und danach sofort Physio gemacht, ist ja sowieso besser, für evtl. Sekretlockerungen. 

Wann immer ich glaubte, so, jetzt kann nichts schlimmeres mehr kommen mit der Physio, hatte Frau Starke wieder was neues - autogene Drainage, Gurte womit sein Brustkorb in die Ausatemstellung gebracht und gehalten wurde. Manchmal war es so schlimm, dass ich abends nicht ins Bett gehen wollte, weil es mich schon so vorm nächsten Morgen graulte. Ich meine, stellt euch das vor, da liegt euer kleiner süßer gesund aussehender Strahlemann vor euch und ihr wisst genau, dass ihr gleich Übungen mit ihm machen müsst, wo er ganz doll schreien und weinen wird. Das ist so krass grausam!!! Da blutet einfach das Herz.
Aber: der Lohn und Dank dafür - Louis ging es immer blendend !!!

Hier mal zwei Bilder, eins vor der Physio und eins nach der Physio:




Mukoviszidose - wie ich dieses Wort hasse!!! M u k o v i s z i d o s e - das klingt schon so hart und mit welcher Leichtfertigkeit die Ärzte das ausssprechen??!!?? Da krieg ich ne Kriese !!! Aber ich musste alles darüber erfahren, ich musste alles darüber wissen und das so schnell wie möglich!

Wirklich viel Lektüre hatte uns die Uni-Klinik auch nicht mitgegeben. Zu einer Selbsthilfegruppe sollten wir gehen, um zu erfahren, wie der Alltag mit einer Mukoviszidose aussieht. Auf was man unbedingt achten muss. Aber unseren Louis sollten wir nicht mit hinnehmen, weil das so gefährlich ist - CF´ler untereinander, die können sich mit die schlimmen Keime gegenseitig anstecken. Ich befürchtete, dass auch wir, die Eltern den Pseudomonas in uns tragen könnten und Louis beim Kusseln damit gefährden würden - von da an haben wir uns nicht mehr getraut Louis ins Gesicht zu küssen ...

Also blieb da nur noch das Internet. Wichtig war - aktuelle Informationen herauszufiltern. Schon bald stieß ich auf das Muko.info - Forum (http://www.muko.info/forum/index.php) und da haben mir sooo viele liebe Menschen weitergeholfen. Die haben mich völlig uneigennützig aufgefangen und wieder aufgebaut.

EIN RIESEN GROßES DANKE AN EUCH ALLE!!!

Schon bald musste ich erkennen, dass die Krankheit immer umfangreicher wurde. Und mir gelang es nicht einfach ein Thema außen vor zu lassen. Ich musste alles wissen vom eigentlichen Gen-Defekt über die vorbeugenden Maßnahmen im Alltag, die problematischen Keime, gesunde Ernährung, welche Sportarten sind sinnvoll bis hin zur Forschung, alles, einfach alles. Tagsüber habe ich in jeder freien Sekunde recherchiert und dann abends bis in die Nacht studiert. Und daran drohte ich zu scheitern, das hat mich wahnsinnig gemacht. Ich konnte mir einfach nicht vorstellen, - aus meiner damaligen Sicht -, dass so ein Leben mit so vielen Einschränkungen, so vielen Pflichten und so vielen Verzichten lebenswert sein soll.

Ich musste herausfinden ob so ein Leben lebenswert ist, für mein Kind. Zwar musste ich nicht inhalieren, auch keine Krankengymnastik machen und auch mein Essen nicht berechnen aber den Rest konnte ich versuchen so zu leben als ob ich CF hätte. Großes Angstthema: Pseudomonas ! Wie gehe ich mit Wasser um, mit feuchten Orten?

Ich musste sortieren:
- Ernährung (in welchen Lebensmittel sind die meisten Nährstoffe und welche Lebensmittel nimmt der Körper in welcher Kombination am besten zu sich)
- Hygiene (wie sauber ist sauber oder zu sauber, wo lauern die Gefahrenkeime bei CF)
- Physiotherapie (wie funktioniert die Lunge und welche Übungen sind dann sinnvoll)
- vorbeugende Maßnahmen (körperliche Abhärtung, wie halte ich alles trocken, was geht in der Nähe eines Mukolinos und was sollte man lieber sein lassen, wo einkaufen, wenn man zur Grippezeit nicht unter Menschenmengen soll)

Um nicht völlig durchzudrehen und auch um nachts mal wieder schlafen zu können , musste ich mir immer wieder klar machen: es kommt nicht alles auf einmal für Louis.

Weiter gehts mit: Mukoviszidose - was für Louis wichtig ist und wichtige Adressen, die mir geholfen haben

Kommentare:

  1. Liebe Michelle, lieber Louis

    Erst gerade eben habe ich Euren Blog gefunden und so gesehen, dass es heute exakt 2 Wochen her sind, seit Louis 3 Jahre alt geworden ist. Obwohl ich den kleinen grossen Kämpfer jetzt nur so per Blog kenne, möchte ich von ganzem Herzen liebe Glückwünsche übersenden. Möge es Louis weiter so gut gehen und der Körper stark bleiben, um die drohenden Infekte abzuwehren. Mein Cousin hatte Muko, ich bin damit aufgewachsen zuzusehen, wenn er inhaliert hat, am fluttern war und abgeklopft wurde. Ich durfte ihn auch mal auf Amrum in der Satteldüne besuchen.
    Leider hatte man in meiner Kindheit noch nicht so viele prima Mittel um die Muko bzw. die Auswirkungen zu dämpfen. Ich glaube, heute sieht es für betroffene Kids weitaus besser aus und ich wünsche Louis sehr, dass er ein schönes Leben leben darf und noch viel Neues entdecken darf.

    Ich bin im Elternforum www.dasanderekind.ch im Ehrenamt tätig und stets auf der Suche nach Blogs und Homepages von Eltern, welche auf Ihrer Seite über das Leben mit einem besonderen Kind erzählen. Solche Seiten sind bei andern Eltern sehr beliebt, da sie Erfahrungen aus erster Hand weitergeben, Kontaktmöglichkeiten bieten, Hilfsmittel oder andere Bewältigungshilfen zeigen und oft auch Mut machen, zeigen, dass man nicht alleine ist.

    Darum möchte ich jetzt Dich, liebe Michelle fragen, ob Du einverstanden wärst, wenn ich Deine Seite bei uns verlinke, kostenlos natürlich. Es gibt leider nicht so viele private Seiten von Eltern mit einem Muko-Kind, umso kostbarer sind jene, die man findet für andere.

    Ich würde mich sehr freuen, von Dir zu lesen, ob eine Verlinkung für Dich okay wäre.

    Ich grüsse Dich und Louis und Eure Familie herzlich aus der Schweiz

    Bea
    [beatrice.pfister@bluewin.ch] Mailaddy aus Spamschutz in Klammer gesetzt.

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  2. CIAO A TUTTI. SONO LA SEMPRE FOCOSISSIMA PORNOSTAR MARIA GRAZIA CRUPI (FACEBOOK "MARIA GRAZIA MARI CRUPI" E A VOLTE "MARIA GRAZIA CRUPI EX AMANTE DI MARINA BERLUSCONI")! INSEGNO PURE A SCUOLA. HO LECCATO LA FIGA DI MARINA BERLUSCONI X 12 ANNI (E 12 "ANI") FRA QUINTALI DI COCAINA, TONNELLATE DI CASH MAFIOSO, OMICIDI, STRAGI E MIGLIAIA DI CRIMINI SU CRIMINI...
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    CIAO A TUTTI. SONO L'INSEGNANTE A MILANO E PORNOSTAR AMATORIALE SIA A MILANO, COME A SANTO DOMINGO E MIAMI: MARIA GRAZIA CRUPI, EX AMANTE LESBICISSIMA DI MARINA BERLUSCONI ( FACEBOOK ACCOUNTS "MARIA GRAZIA MARI CRUPI" ED A VOLTE "MARIA GRAZIA CRUPI EX AMANTE DI MARINA BERLUSCONI").
    http://m.c.lnkd.licdn.com/mpr/mpr/shrinknp_400_400/AAEAAQAAAAAAAAAPAAAAJDQ1YTc4YTFhLTI2ZjktNDczYy04NmY2LWFkNjU1NDE2NjFlMQ.jpg
    https://media.licdn.com/mpr/mpr/shrink_200_200/AAEAAQAAAAAAAAL4AAAAJGIzZjk4YzFjLWQ1ZjctNGI0ZC1hYmU4LWFiODIzNzQ4ODY5Yw.jpg
    COME DICEVO, SONO INSEGNANTE IN MILANO E SONO UNA WORLDWIDE VERY BUSY PORNOSTAR AMATORIALE. LE MERDOSAMENTE NAZIFASCISTE E BERLUSCONICCHIE IENE PARLANO DEL FATTO CHE LA LESBICONA, DA SEMPRE BERLUSCONICCHIA, MARIA ELENA BOSCHI, FINANZA ORGE GAY (DA SEMPRE FASCISTISSIMA MARIA ELENA BOSCHI, UNA ZOCCOLA MASSONA DI ESTREMISSIM DESTRA, DA PIU' DI UN DECENNIO FREQUENTANTE VILLA VANDA ED HARDCORE-ARCORE.. INFILTRATA NEL PD, PER DISTRUGGERLO... ANCORA ZITELLONA A QUASI 40 ANNI, IN QUANTO ANCHE LEI LESBICISSIMA... CI HO FATTO SESSO SFRENATO, INSIEME, DUE VOLTE, IN UNA LOGGIA MASSONICA FEMMINILE ARETINA, FRA MILLE RITI SATANICI, CON PRESENTI VARI FIGLI DI LICIO GELLI, FRA L'ALTRO... TUTTA MERDA PIDUISTA-BERLUSCONIANA, PER INTENDERCI). MA NON PARLANO DELLE ORGE MEGA PEDOFILE DEL CANCRO DEL MONDO INTERO, SILVIO BERLUSCONI.
    http://www.ibtimes.co.uk/silvio-berlusconi-paid-10m-bribes-bunga-bunga-girls-paedophile-prostitution-trial-1508692
    NON PARLANO DI CERTO DELLE MIGLIAIA E MIGLIAIA DI ORGE LESBO ORGANIZZATE DALLA LORO PPPPPP PAPPONA, PUZZONA, PADRONA, PORCONA, PIPPONA, PIDUISTONA, PORCONA MARINA BERLUSCONI ( DI CUI ACCENNAVA UNA ZOCCOLA NAZISTA A CUI HO LECCATO LA FIGA ALMENO 300 VOLTE, SARA TOMMASI
    https://infosannio.wordpress.com/2011/02/09/sara-tommasi-basta-con-le-marchette-nel-giro-di-marina-berlusconi/
    E A CUI LA MEGA LESBICA MARINA BERLUSCONI, RISPOSE SUBITO, INTIMANDOLE DI FAR SILENZIO, ESSENDO CHE SE LA FACEVA SOTTO... RAGLIANDO MEGA BALLE A PROPOSITO
    http://www.corriere.it/cronache/11_febbraio_09/perquisizione-sara-tommasi_18e1788e-342f-11e0-89a3-00144f486ba6.shtml
    AHAHAHA.. DISSE CHE NON LA CONOSCEVA A SARA TOMMASI...
    http://www.corriere.it/cronache/11_febbraio_09/perquisizione-sara-tommasi_18e1788e-342f-11e0-89a3-00144f486ba6.shtml
    LA LINGUA DI SARA TOMMASI NELLA PROPRIA FIGA, IL LESBICONE MASSONIC-O-CCULTO MARINA BERLUSCONI, PERO', LA CONOSCEVA, E BENISSIMO)!
    ODIO L'IPOCRISIA, IO NON SONO UNA VIGLIACCA NEOPIDUISTONA ^OCCULTISSIMA^ LESBICA COME MARINA BERLUSCONI. IO NON LO NEGO AFFATTO, BEN ANZI: HO FATTO PIU' DI 180 FILM PORNO, MA OVVIAMENTE, SEMPRE CON MASCHERINA, PER NON ESSERE INDIVIDUATA E RISCHIARE DI PERDERE PUR SEMPRE COMODO STIPENDIO DEL MINISTERO DELL'ISTRUZIONE...OK...OK.. VI CAPISCO... VI STATE ECCITANDO TUTTE E TUTTI...OK... OK... ECCOMI IN UN FILM PORNO.. COME DETTO.. CON INDOSSO MY VERY NECESSARY MASCHERINA E PARRUCCA
    http://i.justporno.tv/images/144371/18/1443711887.76214.jpg
    ECCOMI QUI ANCORA, PUR SE CON UN ALTRA PARRUCCA
    http://static.videopornoitaliano.com/thumbs/5/4/2/a/b/542ab393bdd18Romina_mascherina.mpg/542ab393bdd18Romina_mascherina.mpg-1.jpg
    ED ECCOMI ANCORA QUI, QUESTA VOLTA WITH SHORT PARRUCCA, MENTRE LECCO DA DIETRO UNA MASSONA DI ORIGINI CALABRESI, COME ME, TRAPIANTATA ANCHE LEI A MILANO
    http://b1.woxcdn.com/pics-final-2/ced/ba8/cedba85d41629e8e0faa7f179b8f447a.jpg
    E PER FINIRE, ECCO COME SONO QUANDO INSEGNO, IN PANNI BORGHESI... SONO SEMPRE IO
    https://media.licdn.com/mpr/mpr/shrink_200_200/AAEAAQAAAAAAAAL4AAAAJGIzZjk4YzFjLWQ1ZjctNGI0ZC1hYmU4LWFiODIzNzQ4ODY5Yw.jpg

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  3. 2
    IO, INSEGNANTE E PORNOSTAR AMATORIALE MARIA GRAZIA CRUPI, EX AMANTE LESBICA DI MARINA BERLUSCONI, HO SUBITO DA LEI TERRIFICANTI SODOMIZZAZIONI E PER BEN 12 ANNI (ED AHIME', FATEMI SDRAMMATIZZARE UN POCO, PLEASE, ANCHE PER BEN "12 ANI" ... CHE MI SON DOVUTA RIFARE). SODOMIZZAZIONI PURE CON MANICI DI SCOPE, CON MANI INTERE, CON COLLI ( E NON SOLO) DI BOTTIGLIONI DI CHAMPAGNE! E CON ZUCCHINE ENORMI (RITI "ESOTERICO-DEMONIACO-BERLUSCONIANI STILE HALLOWEEN", MI DICEVA SEMPRE LA SATA-N-AZISTA SLINGUA FIGHE DI HARDCORE-ARCORE: MARINA BERLUSCONI). POI, ALL'IMPROVVISO, SENZA MOTIVO ALCUNO, SONO STATA TOTALMENTE DISCONOSCIUTA. ORA SMERDERO' STI CANI CRIMINALISSIMI ED ASSASSINI CHE SONO I BERLUSCONI: MEGA RICICLA CASH MAFIOSO, MANDANTI DI CENTINAIA DI OMICIDI MASCHERATI DA FINTI SUICIDI, INCIDENTI E MALORI. BASTARDI STRAGISTI SPAPPOLA MAGISTRATI ( FURONO SILVIO BERLUSCONI E MARCELLO DELL'UTRI AD ORDINARE DI FAR SALTARE IN ARIA, PRIMA GIOVANNI FALCONE, E POI PAOLO BORSELLINO, VENDICATIVISSIMAMENTE, PER VIA DI UNA INTERVISTA CHE IL DOTTOR BORSELLINO AVEVA DATO A GIORNALISTI FRANCESI
    https://www.youtube.com/watch?v=Ko9yfZKiOk8
    CHE SVELAVA QUANTO LA METASTASI DEL PIANETA TERRA, SILVIO BERLUSCONI, SIA LA PUZZONA LAVATRICE FINANZIARIA DI PROVENTI MAFIOSI DI TUTTO IL GLOBO TERRESTRE, NUMERO UNO.. ME LO DISSE LA PERVERTITA LESBICONA MARINA BERLUSCONI STESSA, MOLTE VOLTE, FRA UN PERVERTITISSIMO ORGASMO E L'ALTRO). SON NAZISTI, RAZZISTI E SATANISTI. SON MEGA CORRUTTORI, DITTATORI, PEDOFILI, IMMENSI COCAINOMANI! QUESTI LINKS CHE SEGUONO SONO SOLO L'INIZIO DELLA LORO FINE!
    https://groups.google.com/forum/#!topic/italia.roma.politica/VLpBykPsJ9k
    https://groups.google.com/forum/#!topic/comp.dsp/IeHPJtliEFw
    http://www.radioamatori.pw/7ed483f2407fa1c64a9f5e827444fa97b3650e07cda1bc5065a3cfb0.html
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