Mukoviszidose - unser Wunschbaby und unsere Diagnose

Hallo,

mein Name ist Michelle ich bin 30 Jahre jung und Mama von zwei supersüßen Jungs, fast 3 Jahre und fast 5 Monate. Früher war ich so der Typ - komme ich nicht morgen, komme ich vielleicht nächste Woche oder gar nicht mehr. Jetzt bin ich sehr diszipliniert, konsequent und knallhart, denn leider hat unser "großer" - Louis Mukoviszidose. Heute haben wir erfahren, dass unser kleinster - Benny nicht an einer Mukoviszidose erkranken wird. (Das liesen wir "schon" in der 12. Schwangerschaftswoche via Chionzottenbiopsie ausschließen aber heute wurde es durch einen Schweißtest nochmal ausgeschlossen.)

Was ist Mukoviszidose?
In Deutschland leben etwa 8.000 Betroffene mit Mukoviszidose und jedes Jahr kommen rund 200 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt. Damit gehört Mukoviszidose zu den seltenen Erkrankungen.Der Begriff Mukoviszidose setzt sich aus den lateinischen Wörtern mucus (Schleim) und viscidus (zäh) zusammen. Infolge eines Gendefektes wird in vielen Organen des Körpers ein sehr zäher Schleim produziert. Bereits im Kindesalter können verschiedene Krankheitserscheinungen auftreten. Vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse, aber auch weitere Organe, zum Beispiel Leber oder Gallenblase und die Gallenwege, sind von der Erkrankung betroffen. (Quelle:http://www.muko.info/Grundlagen.1624.0.html

Bei unserem Louis haben wir es durch das Neugeborenen-Screening erfahren. Er war unser absolutes Wunschbaby. Er sollte am 11.09.2008 zur Welt kommen und kam auch pünktlich. Trotz einer traumhaften Schwangerschaft scherzte ich immer: "das wird bestimmt ein Terror-Baby." Ich habe meinen Bauch so geliebt und Louis war immer so "zärtlich" zu mir, er hat mich von innen gestreichelt, habe ich immer gesagt und ich hatte für seine sanften Tritte immer eine Hand auf meinem Bauch. Ich hatte eine wunderschöne Schwangerschaft - ohne irgendwelche Komplikationen, die Geburt verlief reibungslos und da ich so große Angst vor Krankenhäusern habe, sind wir dann auch gleich 3 Stunden später nach Hause.

Unsere SMS an Oma & Opa lautete:

"Hallo Oma und Opa... 3880 Gramm sind da, jip jei ja...
Mit 52 cm Länge erblickte ich 10.23 das Licht der Welt,
kerngesund und deshalb gehts jetzt erstmal Heme :-)" 

Ja und dann ... nach nur 3 herrlichen Wochen kam dieser Brief von der Uni-Klinik Dresden nach Hause. Seine Trypsin-Werte seien erhöht und um eine Stoffwechselerkrankung auszuschließen, sollten wir ihn in drei Wochen in der CF-Ambulanz zu einem Schweißtest vorstellen.

Ich musste natürlich sofort googeln um was es da geht und bin auf den völlig veralteten Seiten gelandet - ich musste nur grausames lesen - er wird an seinem Schleim ersticken oder verhungern und ich kann nichts dagegen tun, weil es eine unheilbare Erbkrankheit ist. Es war grausam einfach nur grausam. Ich konnte das gar nicht glauben.

Die nächsten Tage musste ich mit ihm zum Hör- und Hüftscreening und alle Ärzte sagten mir: "Nein er kann das nicht haben, sehen Sie ihn doch an, wissen Sie wie Babys aussehen, die damit auf die Welt kommen - ganz abgemagert, nein er kann das nicht haben." Und so sind wir ruhigen Gewissens  am 20.10.2008 nach Dresden gefahren in die Uni und sie machten den Schweißtest... Seufzt

... und wir mussten dann mit der Ärztin in ein Zimmer und sie redete und redete und ich fragte dann einfach rein: "Hat er es nun oder hat er es nicht?!?" Und mein Partner schaute mir nur nickend in die Augen und die Ärztin bejahte es mit irgendwelchen Worten - ich war nicht mehr aufnahmefähig... Ich konnte mich gerade noch auf die Medikamentengabe einlassen und dann wollte ich da nur noch raus und ich weiß noch - wie wir zum Auto gingen, ohne Worte und ich dachte: "Warum nur Gott, warum mein Baby? Ich werde niewieder lachen können - 27 Jahre lang strahlend durchs Leben gehen, mussten wohl reichen???" Klingt absurd aber das war mein Gedanke.

Die nächsten Tage waren der absolute Alptraum, zu Hause habe ich mich immer und immer wieder bei meinem Louis dafür entschuldigt, weil ich es nicht wissen konnte. Ich konnte ihm kaum in die Augen schauen. Für ein paar Sekunden hatte ich sogar sehr schlimme Gedanken aber ich entschloss mich dann dafür zu kämpfen. Ganz nach dem Motto: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat bereits verloren. An dieser Stelle muss ich aber erwähnen, dass ich es nach wie vor für fatal halte, dass uns die Ärztin hat damals so gehen lassen. "Passen sie auf, mit abgestandenem Wasser, da ist der Pseudomonas drin und der richtet in so ner Muko-Lunge großen Schaden an!", waren ihre Worte. Aber ab wann ist Wasser abgestanden?

Die ersten zwei Wochen mussten wir immer wieder in die Uni-Klinik. Der erste Schweißtest wurde gesichert durch den 2. und 3. Schweißtest und schließlich durch eine Genanalyse. Bei den anderen Untersuchungen brach ich dann schon zusammen, Blutentnahme aus dem Kopf bei einem 6-Wochen altem Baby, Lungenröntgen - dafür mussten sie ihn an einen Haken hängen - fürchterlich. Ich sollte immer den Raum verlassen und irgendeine Schwester schrie ich dann an: "Nein lassen Sie mich endlich, ich bleibe bei meinem Baby!!!" Bauchultraschall und und und ... Und das jedes Jahr - konnte ich mir gar nicht vorstellen.
Zu Hause stand ich dann kurz vor einem Nervenzusammenbruch. Mein Partner wusste nicht mehr weiter, wollte mich zu einem Arzt bringen. Aber eine sehr liebe Bekannte hat mir da dann raus geholfen, aus meinen Heulkrämpfen - aus meiner Verzweiflung. Ich kannte sie bis dahin eigentlich auch nur als sehr liebvolle zweifache Mama, fleißig, lustig und lebensfroh und dabei litt sie doch selbst an einer unheilbaren Krankheit. Wie ich zu diesem Zeitpunkt erfuhr. Ihr Umgang mit ihrem Schicksal hat mir an dieser Stelle natürlich emens weitergeholfen. Ein ganz großes Dankeschön nochmal an dieser Stelle für deine Hilfe, deine Zeit und deine Nerven für mich!

Dann saßen wir da, mit den ganzen Medikamenten: 1 ML Kreon vor dem Stillen zur Fettverdauung, danach ein Löffel Espumisan gegen die Blähungen, ACC-Saft zur Schleimlösung, Multibionta - gegen Vitaminmangel, Kochsalzlösung zum Inhalieren, was wir dann 2 mal täglich machen sollten. Aber wie sollten wir die Kreons geben? Wasser war plötzlich gefährlich! Ich gab es ihm mit Muttermilch und gewaschen haben wir ihn mit abgekochtem Wasser. So sollte es erstmal gehen.

Weiter gehts in meinem nächsten Blog: Mukoviszidose - lebenswert?

Mukoviszidose - lebenswert?

Vorbei war es erst mal damit Bücher, wie "Babymassage", "Babys erstes Jahr" oder so was zu lesen.

Inhalieren und Krankengymnastik stand auf dem Plan. Ich habe mich erst nach 3 oder 4 Tagen an den Inhalator getraut. Es war so eine Stimmung in mir wie: "wenn ich jetzt damit anfange, werde ich nicht mehr damit aufhören können und somit daran glauben, dass er diese Krankheit hat." Ich meine, irgendwie war doch die Hoffnung noch da, dass sich die Ärzte getäuscht haben, auch wenn die sich ganz sicher waren.

Die Angst, mit den Inhaletten irgendwas falsch zu machen und das er dann vielleicht wegen mir diesen Pseudomonas haben wird. Ich musste mich konzentrieren und durfte mich in keinem Falle stören lassen. Ich musste die neuen Dinge zu Rituale machen, die mussten im Schlaf sitzen, dann wird da auch nie was schief gehen können, dachte ich mir.

Louis ging es wunderbar, mir ging es etwas besser und nur mein süßer Louis gab mir die nötige Kraft.

In seiner 8.Lebenswoche mussten wir dann das erste Mal zur Physiotherapie, wo wir von nun an 2 Mal die Woche hin sollten. Wir waren mächtig stolz auf Louis sein Gewicht und sein Gesundheitszustand, das machte uns Mut und dann fragte uns die "Physiotherapeutin" ob Louis denn schon ein Sauerstoffgerät hätte, denn früher oder später bräuchte er eh eine neue Lunge, das ist bei allen CF´lern so. Und das war so ein derber Schlag ins Gesicht. Ich konnte nur ruhig bleiben, weil ich eigentlich wie gelähmt war. Zu Hause war ich wieder koplett am Boden zerstört, ich wusste nicht mehr wer lügt, die "Physiotante" oder die Ärzte, wem kann ich überhaupt vertrauen? Ich war am Ende!

GOTT SEI DANK bekamen wir dann eine neue Physiotherapeutin, Barbara Starke, und ihr bin ich so sehr zu Dank verpflichtet. Sie hat mir immer ehrlich, knallhart und trotzdem mit so viel Herz und Hingabe die Fakten an den Kopf geknallt und mich so dazu getrimmt, mit Louis alles zu machen, was für seine Gesundheit gut ist. Auch wenn er noch so schreit. Das würde dann schon bald aufhören, so mit 1 1/2 Jahren. Sie hat mir auch immer alles genau erklärt. Das war super! Und von ihrer Erfahrung in Sachen Ernährung und Gesundheit konnte ich so sehr profitieren.

Wir durften dann auf Grund Louis guten Gesundheitszustandes nur noch ein Mal die Woche in die Praxis kommen und mussten aber täglich zu Hause so 20 Minuten intensiv Physio machen und immer wieder spielerisch zwischendurch. Anfänglich machten wir die Physio immer nach dem Frühstück mit Louis aber ich bekam keinen Bissen runter bei dem Gedanken mein Baby dann wieder so quälen zu müssen für ewige 20 Minuten.

Also wurde direkt nach dem Aufstehen "Geschnüffelt" - so bezeichnen wir liebevoll das Inhalieren und danach sofort Physio gemacht, ist ja sowieso besser, für evtl. Sekretlockerungen. 

Wann immer ich glaubte, so, jetzt kann nichts schlimmeres mehr kommen mit der Physio, hatte Frau Starke wieder was neues - autogene Drainage, Gurte womit sein Brustkorb in die Ausatemstellung gebracht und gehalten wurde. Manchmal war es so schlimm, dass ich abends nicht ins Bett gehen wollte, weil es mich schon so vorm nächsten Morgen graulte. Ich meine, stellt euch das vor, da liegt euer kleiner süßer gesund aussehender Strahlemann vor euch und ihr wisst genau, dass ihr gleich Übungen mit ihm machen müsst, wo er ganz doll schreien und weinen wird. Das ist so krass grausam!!! Da blutet einfach das Herz.

Aber: der Lohn und Dank dafür - Louis ging es immer blendend !!!

Hier mal zwei Bilder, eins vor der Physio und eins nach der Physio:

Mukoviszidose - wie ich dieses Wort hasse!!! M u k o v i s z i d o s e - das klingt schon so hart und mit welcher Leichtfertigkeit die Ärzte das ausssprechen??!!?? Da krieg ich ne Kriese !!! Aber ich musste alles darüber erfahren, ich musste alles darüber wissen und das so schnell wie möglich!

Wirklich viel Lektüre hatte uns die Uni-Klinik auch nicht mitgegeben. Zu einer Selbsthilfegruppe sollten wir gehen, um zu erfahren, wie der Alltag mit einer Mukoviszidose aussieht. Auf was man unbedingt achten muss. Aber unseren Louis sollten wir nicht mit hinnehmen, weil das so gefährlich ist - CF´ler untereinander, die können sich mit die schlimmen Keime gegenseitig anstecken. Ich befürchtete, dass auch wir, die Eltern den Pseudomonas in uns tragen könnten und Louis beim Kusseln damit gefährden würden - von da an haben wir uns nicht mehr getraut Louis ins Gesicht zu küssen ...

Also blieb da nur noch das Internet. Wichtig war - aktuelle Informationen herauszufiltern. Schon bald stieß ich auf das Muko.info - Forum (http://www.muko.info/forum/index.php) und da haben mir sooo viele liebe Menschen weitergeholfen. Die haben mich völlig uneigennützig aufgefangen und wieder aufgebaut.

EIN RIESEN GROßES DANKE AN EUCH ALLE!!!

Schon bald musste ich erkennen, dass die Krankheit immer umfangreicher wurde. Und mir gelang es nicht einfach ein Thema außen vor zu lassen. Ich musste alles wissen vom eigentlichen Gen-Defekt über die vorbeugenden Maßnahmen im Alltag, die problematischen Keime, gesunde Ernährung, welche Sportarten sind sinnvoll bis hin zur Forschung, alles, einfach alles. Tagsüber habe ich in jeder freien Sekunde recherchiert und dann abends bis in die Nacht studiert. Und daran drohte ich zu scheitern, das hat mich wahnsinnig gemacht. Ich konnte mir einfach nicht vorstellen, - aus meiner damaligen Sicht -, dass so ein Leben mit so vielen Einschränkungen, so vielen Pflichten und so vielen Verzichten lebenswert sein soll.

Ich musste herausfinden ob so ein Leben lebenswert ist, für mein Kind. Zwar musste ich nicht inhalieren, auch keine Krankengymnastik machen und auch mein Essen nicht berechnen aber den Rest konnte ich versuchen so zu leben als ob ich CF hätte. Großes Angstthema: Pseudomonas ! Wie gehe ich mit Wasser um, mit feuchten Orten?

Ich musste sortieren:

- Ernährung (in welchen Lebensmittel sind die meisten Nährstoffe und welche Lebensmittel nimmt der Körper in welcher Kombination am besten zu sich)

- Hygiene (wie sauber ist sauber oder zu sauber, wo lauern die Gefahrenkeime bei CF)

- Physiotherapie (wie funktioniert die Lunge und welche Übungen sind dann sinnvoll)

- vorbeugende Maßnahmen (körperliche Abhärtung, wie halte ich alles trocken, was geht in der Nähe eines Mukolinos und was sollte man lieber sein lassen, wo einkaufen, wenn man zur Grippezeit nicht unter Menschenmengen soll)

Um nicht völlig durchzudrehen und auch um nachts mal wieder schlafen zu können , musste ich mir immer wieder klar machen: es kommt nicht alles auf einmal für Louis.

Weiter gehts mit: Mukoviszidose - was für Louis wichtig ist und wichtige Adressen, die mir geholfen haben

Mukoviszidose - was für Louis wichtig ist und wichtige Adressen, die mir geholfen haben

Louis wurde voll gestillt und ich achtete natürlich auf eine sehr gesunde Ernährung, wie schon in der Schwangerschaft.

Über die Reaktionen der Ärzte wunderte ich mich immer, die waren über Louis Kilo´s immer sehr erstaunt. Wir mussten ja anfänglich aller 2 Monate in die Uni-Klinik kommen und Louis hatte sein Geburtsgewicht mit 3 Monaten bereits verdoppelt:

Er drohte regelrecht zu platzen. Alle wollten immer wissen, was ich mache, was ich esse. Und ich solle ihn doch mal weniger stillen. Dabei waren wir doch total glücklich über sein Gewicht! Das er so gut zu nahm, meinten die Ärzte, würde am Stillen liegen und weil ich ihn so oft anlege. Das er auch überhaupt keinen Schnupfen oder Husten hatte, wollten sie uns gar nicht so recht glauben. Also redete ich mir voll ein, dass Louis so gesund ist, liegt nur am Stillen und ich muss so lange wie möglich stillen. Schließlich konnte Stillen sogar vor Allergien schützen, dann hilft das bei der Muko bestimmt auch.

Also begann ich Milch abzupumpen und einzufrieren. Ich habe Louis lange komplett gestillt, seinen ersten Löffel Brei bekam er am 30.4.2009, da war er 7 1/2 Monate. Und es kam wie es kommen musste, es wurde irgendwie weniger mit der Muttermilch. Aber ich musste doch noch einen Winter schaffen, wenigstens für einen Winter wollte ich noch gefrorene Muttermilch da haben, weil die doch die Infektabwehr so stärkt.

Und ich habe abgepumpt und abgepumpt, als es mit der Pumpe schon gar nicht mehr ging, habe ich es mühsam mit den Händen gemacht. Als ob ich ihm damit mehr Leben schenken könnte ... Seufzt ... das war eine schlimme Zeit, im Nachhinein muss ich mir gestehen, dass ich mir damit ganz schön viel wertvolle Zeit gestohlen habe. Aber vielleicht geht es ja Louis gerade deshalb heute immer noch so gut.

Im Dezember 2009 hatte Louis seinen ersten Schnupfen, mir gings hundeelend - ich wusste nicht, was passiert jetzt, wird es jetzt losgehen mit der Muko? Aber mit Kamilletee, häufigerem Inhalieren und viel Liebe haben wir den ganz "normal" wieder kurieren können.

Was war und ist wichtig für Louis?
Machen wir uns nichts vor, das ist wie bei allen Themen, fragst du 20 Leute - kriegst du mindestens 19 Meinungen. Und so war das auch bei der Muko, der eine Arzt redet so, der andere so. Das war und ist auch heute noch sehr verwirrend. Da hilft nur eins, lesen lesen lesen und für sich bzw. für das Kind das Beste raussuchen und machen, einfach machen. Und bei so einem kleinen Baby oder bei seinem Kind, da sieht man´s mit der Verantwortung ganz anders. Da geht man keine Risiken ein.

Hygiene:
- unseren Hund durften wir behalten, der würde wohl mal Louis bester Freund werden, hieß es, aber sein Wasser sollte aller 4-6 Stundengewechselt werden
- die Palmen und Pflanzen mussten alle raus
- morgens 2 min die Wasserhähne heiß laufen lassen und anschließend lüften
- immer trockene Zahnbürsten - also eine für morgens, eine für abends
- Hände öfters waschen
- jeder Besuch muss bei uns erst Hände waschen gehen!!!
- Waschlappen nur 1 Mal benutzen, da bin ich recht schnell auf Eimmalwaschlappen umgestiegen
- Toilettendeckel beim Spülen immer runter klappen
- darauf achten, dass am Waschbecken der Siphon zu ist, der Wasserstrahl nicht genau drauf spülen kann
- Staubwischen und Staubsaugen - niemals in Louis Nähe
- Wäsche lieber auch nicht in Louis Nähe aufhängen (Louis könnte ja einen feuchten Keim einatmen)
- nicht mal den Geschirrspüler habe ich seiner Gegenwart ausgeräumt
- nicht in Schwimmbäder gehen und auch nicht in kleine Seen, wo das Wasser "schon so aussieht" (als ob man den Pseudomonas sehen könnte ??)
- auf das süße Badespielzeug heutzutage mussten wir auch verzichten, da hat er aber Sandfiguren - die trocknen leicht ab, die reichen ihm auch - zu unserem Glück und sonst gibts mal Zauberkugeln

- vorm Inhalieren immer Hände waschen und desinfizieren
- Inhaletten, wir haben 4 Stück im Einsatz, müssen unbedingt trocken sein!!!
- ALLES muss immer trocken sein!!!

Für die Inhaletten habe ich mir dann selbst was gebaut:

Immer sauberes gebügeltes Geschirrtuch drüber, fertig. Dafür wurde ich bei mukolife von so manchem belächelt aber wenn man glaubt so einer Krankheit völlig ausgeliefert zu sein und so haben es die Ärzte immer im Raum stehen lassen: "Er hat die klassische Form der Mukoviszidose und wird alles kriegen, egal was Sie tun, Sie können es jetzt tun, spätestens wenn er in den Kindergarten kommt, haben Sie da keinen Einfluss mehr.", dann greift man nach jedem Strohhalm und ist über etwas Sicherheit im Alltag sehr sehr glücklich, ja und irgendwie ist man ständig auf der Suche nach Sicherheit, was kann man noch machen, worauf muss ich noch achten???

Gesundheit:
- als allererstes Mal die Ernährung (da komme ich noch ausführlich drauf zu sprechen)
- auf Louis sein Salzwert achten, immer Salz unter den Brei mischen
- täglich 2 Mal inhalieren, mind. 10 min, Krankengymnastik, täglich zu Hause - 1 Mal proWoche in der Praxis
- Trinkflaschen aller 4-6 Stunden frisch zubereiten, Louis bekam nur abgekochtes Wasser
- im Winter immer feuchte Handtücher über der Heizung mit ein paar Tropfen Thymianöl, das verhindert das die Nasenschleimhäute austrocknen
- im Winter nicht unter Menschenmengen
- wenn wir krank waren, sollten wir einen Mundschutz tragen
- körperliche Abhärtung, was ja nun nicht wirklich mit einem Baby machbar ist aber die Nasenspülung, die kann man schon mit ins Spiel bringen, Louis mag das leider noch gar nicht
- mit Laub aufpassen, wegen der Schimmelpilzsporen


Physiotherapie:
- für mich galt: LACHEN LACHEN LACHEN und das haben wir jeden Tag...
- Krankengymnastik ganz wichtig und da empfehle ich den Leitfaden Physiotherapie vom Mukoviszidose e.V., da wird alles Wissenswerte über die Anatomie, dem Atemapparat und über die Techniken der Physiotherapie erklärt und zwar so, dass man es wirklich verstehen, lernen und anwenden kann.
- Frau Starke (unsere Physiotherapeutin) sagte immer: "Wenn er mal schreit, ruhig schreien lassen, das ist die beste Atemtherapie."
- spielerische Übungen: wo Louis noch so klein war, konnte man nicht wirklich viel spielerisch machen, außer Gymnastikball:

und immer mit dem Brustkorb auf was drauf legen, damit seine Atmung verstärkt wird, er also schon etwas trainiert:

- im Krabbelalter konnte man dann schon so mit ihm spielen, dass er sich immer strecken und verdrehen musste
- schon bald konnte er laufen und schob dann alles durch die Wohnung - das war physisch super!!!
- dann gingen die Pustespiele los, da haben wir dann überall was hängen gehabt:

Pustespiele:
- Seifenblasen (wir haben aber immer 1 neues genommen)
- mit Farbe und Strohhalm, da macht man mit Wasserfarbe einen Farbkleks und er pustet durch den Strohhalm auf den Kleks, da entstehen ganz lustige Linien
- Federn übers Parkett pusten, wer zuerst am Fernseher ist (zum Beispiel)
- bei Atemübungen muss er Tiergeräusche ganz lange nachahmen, z.Bsp. Muuuuuuuuuuhhhhhhhhhh, damit nicht so viel Luft in der Lunge bleibt und somit einem überblähten Brustkorb vorgebeugt wird

- viele kleine Flöten, die müssen ja immer trocken sein
- Luftballons hochpusten

Überhaupt sind Luftballons super, da muss er sich strecken und hüpfen und rennen und pusten. Kegeln ist auch gut, dabei sollte er den Ball aber immer kopfüber werfen.

Mittlerweile fährt er Dreirad, 5 km sind da nix, er klettert überall hoch, spielt Fußball - also Louis ist total fit

So niedergeschrieben liest sich das alles sehr einfach aber das war ein langer schwieriger Weg, ich konnte die Krankheit nicht akzeptieren und ich glaube, ich habe es bis heute noch nicht. Streckenweise funktioniere ich nur, alle Schritte sitzen aber an das Inhalieren und die morgentliche Krankengymnastik habe ich mich bis heute nicht gewöhnt. "Louis wächst da rein, er wird so groß und kennt es nicht anders, für ihn wird das alles mal so dazu gehören - wie das Zähneputzen.", hieß es immer. Ich habe für mich beschlossen und anders könnte ich überhaupt nicht mit unserer Muko umgehen, je schwerer und komplizierter ich es jetzt für mich mache, desto leichter wird es Louis mal haben.

Die Ärzte sagen immer, und das schon kurz nach der Diagnose: "Inhalieren Sie regelmäßig, machen Sie intensiv Physio mit ihm, zwischendurch immer spielerische Physioübungen, achten Sie auf eine vollwertige abwechslungsreiche Nahrung, achten Sie auf die genaue Kreon-Dosierung, passen Sie mit abgestandenem Wasser auf, besuchen Sie eine Selbsthilfegruppe aber: es darf sich nicht alles um die Mukoviszidose im Alltag drehen!    DAS GEHT DOCH GAR NICHT !!! Also ich krieg das nicht hin, ja mit die Sorgen und Ängst habe ich gelernt umzugehen aber ansonsten ist die Muko doch allgegenwärtig. Ja nun gut, jetzt zu den Adressen...

Alle Adressen rund um die CF, die mir geholfen haben:

http://www.muko-ortenau.de/sonstiges/presse/aktuelles-und-forschung.html
http://www.muko-ortenau.de/mukoviszidose/physiotherapie/autogene-drainage/index.html#24a6bc96621056c04
http://www.sueddeutsche.de/wissen/antibiotika-resistenz-tod-den-superbakterien-1.75509
http://www.cysticus.de/
http://www.besseratmen.de/tips.php?rubrik=18
http://www.hygi.de/desinfektionsmittel_desinfektionsreiniger,pg,1081.html
http://www.muko.info/fileadmin/Dokumentenablage/Forschung/hirche.pdf
http://ecorn-cf.eu
http://www.cf-initiative-aktiv.de/klimatherapieisrael.htm
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=987192418&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=987192418.pdf
http://www.mukoviszidose.net/partnerschaft2.pdf
http://books.google.de/books?id=mYeFjLTQapkC&pg=PA186&lpg=PA186&dq=mutation+delta+f508&source=bl&ots=Sjisu5OVcj&sig=FwwUg92iicJVw2baD-nLEehMCws&hl=de&ei=2Xt0SsP5Csn4_AaK86noAQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=4#v=onepage&q=mutation%20delta%20f508&f=false
http://www.lungentrainer.de/products/de/Atemwegserkrankung/Lungentrainer-POWERbreathe-MEDIC.html
http://www.symptome.ch/wiki/MRSA#Schlu.C3.9Fbetrachtung
http://muko.info/
http://muko.info/226.0.html
http://www.muko.info/forum/index.php
http://www.mukolife.de/
http://www.mukoteens.de/index2.php
http://www.mukoviszidose.de/erfahrung/index.php?a=5
http://www.nahu.de/
http://cf-physio.ch/fachtexte.php?f_id=70&k_id=21&sprache=1
http://www.roche.de/muko/schulung/10Physiotherapie.pdf
http://www.medinfo.de/index-r-1856-thema-Pseudomonas+aeruginosa.htm
http://www.onmeda.de/lexika/krankheitserreger/a-z/pseudomonas_aeruginosa-vorbeugen-3364-4.html
http://www.cf-selbsthilfe-koeln.de/alt/pseudo.htm
http://www.lisa.4koenigs.de/cf/faltblatt/pseuani.doc
http://www.mukoland.de/
http://www.wbremer.de/Umfassendere_Texte/Page10149/page10149.html
http://www.muko.net/
http://www.aerosleep.com
http://www.wehrfritz.de
http://shop.strato.de/epages/61420084.sf/de_DE/?ObjectPath=/Shops/61420084/Categories/Physiotherapie/Therapieartikel
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=935 

 

Gesundheit & Rezepte 

http://www.besseressenmehrbewegen.de/
http://gesund.co.at/gesund/gesunde-ernaehrung/
http://ernaehrungsstudio.nestle.de/start/ernaehrungwissen/Produktinfos/Ernaehrungskompass.htm
http://www.ernaehrung.de/
http://www.exquisine.de/obst.htm
http:///ferrero-nährwerte/
http://www.lindt.com/de/swf/ger/service/naehrwerte/
http://www.dge.de/modules.php?name=St&file=vollwert
http://www.aponet.de/vorsorge/gesundheitstipps/index.html
http://www.lebensmittellexikon.de/v0000100.php
http://www.lebensmittellexikon.de/
https://www.seeberger-direkt.de/product
https://www.vitamin.vitalbedarf.de/gesunde-ernaehrung-analyse.php
http://www.novafeel.de/ernaehrung/vitamin/vitamin-b6.htm
http://www.wuerzburg-shop.de/Sonnenkost-Club/Vitamin%20C.htm
http://gesund.org/info/vitamin-tabelle.htm
http://www.kochhut.de/themes/berech_d_naewert/Start.htm
 http://www.medizinfo.de/ernaehrung/fett.htm
http://www.fettrechner.de/

http://www.vfed.de/magen_darm4.htm

http://www.lr-aloevera.at/colostrum/colostrum

http://www.elternforen.com/Rezepte/Rezepte_Mukoviszidose.htm
http://www.lecker-ohne.de/seite/rezepte-bei-mukoviszidose
http://www.rezepte-nachkochen.de/
http://www.hildegard.de/dinkel.htm 
http://www.kirchenweb.at/kochrezepte/ddr/backen/knusperwaffeln.htm
http://www.fke-do.de/content.php?seite=seiten/inhalt.php&details=76
http://www.marions-kochbuch.de/rezept/0954.htm
http://www.muffin-paradies.de/muffinframe.htm
http://www.mymuesli.com/
http://www.chefkoch.de/
http://www.grundrezept.de/30/5644/bauernfruehstueck/
http://www.allgaeuer-rezepte.de/kaespatzen.htm



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Ich möchte an dieser Stelle nur mal erwähnen, dass dieser Blog unsere Erfahrungen beschreibt und ich schreibe alles so, wie es war. Selbstverständlich kochen wir jetzt das Badewasser für Louis nicht mehr ab, aber damals in unserer unwissenden Schock-Situation blieb uns gar nichts anderes übrig. Und unsere Hygieneregeln - sind unsere Regeln, mit denen wir bisher sehr gut gefahren sind - immerhin hatte Louis noch nie etwas. Dennoch muss niemand irgendwas so tun, wie wir es tun. 

Viele Grüße - eure Michelle